原子彈「功勛」買不起抗癌藥引關注,消息曝光後官方介入、民間出錢

北京青年報此文引發了這個議題,該文近日遭刪除,多個轉載的媒體也都404。

4月25日,澎湃新聞跟進報導指出,官方、民間都已介入救援。

本文來源:北青深一度(北京青年報旗下)

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記者:肖薇薇

參加社區活動時,85歲的原公浦告訴其他老人,自己參與了十次原子彈試驗。

老人們都笑了:「老兄,不要吹牛了,搞原子彈的還住在我們這麽破爛的地方?」

原公浦說的是實話,在他家裏有一個「展覽館」,珍藏著自己與中國第一顆原子彈相關的獎章、照片、報導,以及其他資料。

「兩彈一星」元勛之一的錢三強曾形容原公浦是「一顆非常重要的螺絲釘」,因為他在1964年成功加工了中國第一顆原子彈「心臟」部件——鈾球,由此得名「原三刀」。

如今,與癌症相伴的七年裏,原公浦受困於貧窮、病痛和昂貴的抗癌藥。

他想不通,當年「比天還大」的原子彈研制難關,和大西北戈壁灘漫天的風沙,都沒能難住他,退休後卻因看不起病、吃不起藥而奔走無門。

「造了一輩子原子彈,沒想到老了是這樣的下場,我要藥吃啊,我沒有尊嚴了」,原公浦坐在椅子上,摘下眼鏡,頹然看著房間陳列的物品,眼角泛出淚光。

▲原公浦所獲的榮譽證書

患癌的老人

2011年的秋天,早起晨練的原公浦,在小公園裏打了一套太極拳,屈膝時感覺到雙腿輕微疼痛,起身後下蹲艱難。

此後一段時間裡,他睡覺時起夜次數明顯增加,雙腿疼痛加劇。

他前去社區醫院檢查,化驗結果中PSA(前列腺特異性抗原)其中一項指數高至60,遠超過正常範圍0~4。

醫生嚇了一跳,「原師傅,趕快去大醫院檢查,怕是前列腺癌」,原公浦一聽懵住了,他想到自己五年前做過的前列腺增生手術,「藥吃了很多年,一直沒停」。

原公浦回到家中,抱著僥幸心理,沒去檢查。他的老伴郭福妹還在家附近打些零工,也因為腰疼的問題一直在醫院理療。彼時,原公浦的退休金剛過2000元。

到這一年的冬天,原公浦已經走不動路,腳腫得襪子都穿不上,「全身骨頭疼」。

嚇壞了的老伴和聞訊趕來的兒女,將他送到復旦大學附屬中山醫院,醫生確診為前列腺癌晚期,並發生全身骨轉移。

2012年1月4日,原公浦在復旦大學中山醫院接受去勢手術。

在手術住院的三天裏,他不讓家屬陪夜,「白天來看看就行,一直是一個人住院」,他頓了幾秒,「老婆子身體也不好」。

原公浦對於老伴郭福妹一直有些愧意,愧意的來源,卻是那段他無比光榮的日子。

戈壁之上

1959年,原公浦與郭福妹新婚兩個月時,被選入大西北的保密工程,只身前往戈壁灘,打地基、修廠房。

一別三年,原公浦獲得12天探親假,人還沒到上海,妻子已經收到電報,讓他「速去北京攻關技術」。

在北京,原公浦第一次見到了加工原子彈鈾球的液壓機床,工作手冊上記滿了原子彈工作原理圖和技術思考。

1963年8月,郭福妹將五個月的女兒托付給母親,毅然與原公浦去了戈壁灘中國核工業總公司404核基地。

11月,原公浦和其他車工投入到封閉式訓練中,在簡易搭建的18號車間模擬鈾球加工,對著鴕鳥蛋大小的鈾球進行車削。

郭福妹同在車間做分析工作,包攬了家裏大小事務,她們的家務事都被排在丈夫的工作之後,「領導說的最多的一句話就是,家裏出了再大的事都去找他,不能影響原公浦的工作。」

1964年4月30日,原公浦與郭福妹終身難忘。

一周前,404核基地技術考核中,原公浦才被確定為車削第一顆原子彈鈾球的操刀人,這是當時國內唯一的一顆鈾球半成品,自發現鈾礦起經由十年研制才完成。

這一周,原公浦緊張到吃不下飯、睡不著覺,每天醫務人員為他註射一次葡萄糖,保持體力。

他每天十點半照常進入18號車間模擬演練,緊急事故逃生路線走了一遍又一遍,但他心裡清楚,「一錘子買賣,怎麽樣都要把它車到合格水平,什麼事故都不能撤」。

到了這一天,原公浦作為主操作,與其他兩人穿上防護服,戴上特制的三層口罩,套上雙層乳膠手套,進入18號車間。

鈾球被機床真空吸盤固定住,原公浦抑制不住地顫抖著,在機床前著手操刀。突然間,鈾球撲通掉了下去。真空吸盤出了問題,原公浦心提到了嗓子眼,一旁的祝工程師和副操作匡師傅安撫他休息一下。

片刻後,原公浦重新啟動機床,操刀對鈾球開始車削,祝工程師細致測量鈾球的尺寸、各項數據,每車一刀,匡師傅迅速拿走掉下的切削。

五個小時的精細加工,鈾球剩下最後三刀,「每一刀都需要嚴密測量,車多車少,鈾球都報廢了。」

原公浦每次回想都很緊張,他定了定神,熟練地三刀下去,迅速撤出,交由工程師檢測,「完全合格」。

原公浦多年後才知曉,很長一段時間裡,妻子一個人發燒住院不敢打擾他,怕影響他休息,整夜在廁所抱著啼哭的幼兒,因吃不慣粗糧致胃疼發展到胃下垂。

他說:「她跟著我,是受了一輩子苦,老了病了還得照顧我」。

▲原公浦家中與原子彈實驗有關的資料

希望與負擔

癌症晚期確診後,老伴和兒女沒有告訴原公浦病情的嚴重,寬慰他,「腫瘤消了就好了」。

他偷偷拿到化驗和骨掃描報告,上網了解了每一項指標的含義,他想「心裡有數」。

2012年,接受手術切除後,原公浦仍需接受藥物治療,每個月必須去醫院進行復查。

在醫生的建議下,他吃了半年的氟他胺,個人每月需要負擔六七百元,產生抗藥性後換成進口藥康士德,費用稍貴,但不到半年又出現抗藥性。

讓原公浦產生巨大心理壓力的,不是癌症晚期本身,而是手術後隨之而來的經濟壓力。

原公浦和老伴沒有上海醫保。1994年,原公浦一家從甘肅省404核基地退休回到上海,享受副處級退休待遇,退休金每個月900元不到,妻子更低些,他無奈道,「沒辦法,大女兒在上海,放心不下」。

原有單位每年可報銷180元醫藥費,對於時常看病的兩人杯水車薪。

2004年開始,兩人作為支內退休人員,開始享受上海醫療幫困補助,但報銷比例遠低於正規醫保。

治療中產生藥物抗藥性後,醫生建議了其他自費藥物,原公浦看著費用單,他不得已停藥了,「沒有辦法,上萬塊一個月,根本吃不起」。

停藥後,原公浦轉移注意力到社區活動中,他回到上海市梅龍鎮社區學校講師的隊伍中,他曾經在北京、上海和全國很多城市的學校和公司講座,「很多領導來邀請,很多人拿著書要簽名」,他保留著那些照片,每一位合照的人都記得清清楚楚。

參加社區活動時卻讓他有些失落,他告訴社區的老人們,自己參與了十次原子彈試驗,總是做第一個加工鈾球的示範者,結果老人們都笑了:「老兄,不要吹牛了,搞原子彈的還住在我們這麽破爛的地方?」

原公浦心裡很難受,他想自己現在只有一個心願,「住什麼地方都好,只要有錢吃藥」。

原公浦沒有其他的愛好,癌症骨轉移後,晨練的太極拳也放下了,兒子給他買了一個收音機,他放在床頭,每天早中晚都聽新聞,他很喜歡,回憶說:「在戈壁灘,每天收音機是一定要聽的」。

2013年的一個偶然機會,華東醫院泌尿外科徐駿醫師,下基層進行社區普查,他仔細看了原公浦一大沓的檢查報告,「他的情況很不好,手術後對很多藥物和治療方式都產生耐藥性。」考

慮到他的經濟狀況,建議他去仁濟醫院參與一種抗前列腺癌藥物的臨床試驗。

兩年的試驗結束時,原公浦病情穩定下來。「腫瘤的病灶還在縮小,這個藥對他效果很好,出乎意料的好。」

仁濟醫院泌尿科的朱意德醫師驚喜地發現,沒有再出現耐藥的情況,他建議原公浦繼續服用該種藥物。

然而,原公浦參加實驗的藥物於2015年在國內正式上市,一盒價格一度高達6萬元,即使2017年納入醫保後,個人也需要承擔6千元以上。

彼時,原公浦和老伴每個月的退休金加在一起,才剛剛夠買一瓶藥。

仿制藥

原公浦思量許久,想要停藥,「老伴腰疼必須理療和吃中藥,我的高血壓、眼睛問題也是筆花銷,錢實在不夠了。」

在這期間,原公浦多次寫信到自己所屬的中國核工業集團,申請長期的治療和藥物補助,他寫道:「我是個工匠,在戈壁大漠安下心,紮下根,獻青春,獻終身…….我該怎樣應對沒有藥吃的局面,生的希望再一次破滅」。

「領導過來慰問給個一萬塊錢、五千塊錢,吃三個月藥又沒了」,原公浦擔憂道,吃藥的問題依然沒有解決。

朱意德聽到這句話,心情復雜,他告訴原公浦:「藥不能斷,這個藥的事情就包在我身上,你活多久,我就供多久」。

朱意德找到原公浦曾參與臨床試驗的那家公司,要來實驗剩下尚未銷毀的幾瓶藥,拿給原公浦先過渡一下。

他告訴老人其中的風險,「藥瓶上什麼都沒有,盲吃,沒有任何人可以為它負責任」。

之後,朱意德自己出錢陸續買了近一年的仿制藥,在原公浦復診時確認他的病情後,拿給了他。

朱意德坦言:「法理上來說這些都是假藥,總歸不是最優選擇,也和他講清楚了,可能會有風險,但他完全沒藥吃,這是另當別論的事情」。

原公浦接受了朱醫生的好意,寫了感謝信到仁濟醫院黨委辦公室,卻不願再給他帶來更多的經濟壓力。

原公浦每月的用藥量在一瓶左右,他通過病友買了幾次仿制藥,價格大致在3000元左右,原公浦目前每月的退休金是4000多元。

病友也給了原公浦一些支持,儘管杯水車薪。他調侃自己,「死人的藥都吃」,病友家屬會把病人去世後剩下的一兩瓶藥送給他。

一些病友看過他的報導,在醫院看到他,總會塞給他兩百塊錢,「他們會說,除了科學家,你們這些工人也很偉大,為國家做了大貢獻」。

朱意德每三個月見一次來復診的原公浦,感覺他的癌症狀況越來越好,「查骨掃描,轉移現象基本上看不到了,被這個藥殺的差不多了」,他強調,「在抗藥性來之前,應該堅持吃這個藥」。

上海市閔行區民政局副局長黃建新表示,對原公浦在內的退休人員,國家相關的政策可以說是到位的,「鑒於他對國防的貢獻,我們閔行區黨委每年會帶慰問金、慰問品去看看他」。

黃建新強調,原公浦當前面臨最主要的是就醫用藥的問題,這一點暫時還難以得到突破,「政策上對藥品的報銷有嚴格規定,用藥也是一個長久的問題,這個口子不能開」。

中核集團浦原公司離退休辦公室一位負責人介紹,原公浦作為中核集團的員工,他從甘肅退休回到上海,享受一般員工退休水平,退休金按照甘肅省的政策發放。

他坦言,「以上海的生活、醫療成本,是比較低的,當時和他一樣的工人是非常多的,但他對原子彈的貢獻是比較特別的」。

該負責人表示,集團考慮到他們的情況,成立了一個幫困基金,每年最高補助一萬塊錢,「我們也是比較關心他,每年會慰問慰問」。

剛剛過去的3月,原公浦發現右眼視力模糊,在醫院確診為黃斑病變,醫生建議他進行一個療程的治療,分三次,每次需要自費五六千。

原公浦不得已將存好買藥的錢用於治療眼睛,他想寫一本關於大漠深處故事的書,「如果眼睛看不見了,我死之前就寫不完了。」

但眼睛治療後,治療前列腺癌的藥又要斷了,他沉默許久,寬慰道:「多活一天算一天」。

(文中朱意德為化名)

2019年4月25日,澎湃新聞跟進報導指出,官方已介入照顧。

來源:澎湃新聞

原標題:85歲原子彈「功勛工人」用藥困難迎轉機,政府部門已介入

記者:李佳蔚、陳斯斯

▲2019年4月24日,原公浦在家裏,桌上有他吃的抗癌藥和常讀的書。澎湃新聞記者 陳斯斯 攝

原子彈「功勛工人」吃不起抗癌藥的消息牽動許多人的心,目前政府部門和社會公益組織已介入援助。

據媒體報導,曾參與中國十次原子彈試驗的工人原公浦,七年前查出罹患前列腺癌晚期,加上眼疾和其他慢性病史,多年來昂貴的醫藥費使他生活陷入困境。

4月24日下午,澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者在原公浦家中了解到,上海閔行區梅隴鎮政府正在研究解決85歲「功勛工人」的用藥困難。

梅隴鎮社發辦主任馬飛說,他們已開始梳理民政、社區、黨建、慈善等多個條線的政策,將通過綜合施策幫助原公浦。

「我們願意負責他每個月的抗癌藥費用。」24日晚,上海市百將公益基金會會長潘振秋接受澎湃新聞採訪時稱,該基金會了解原公浦的情況後,願意承擔原公浦使用進口抗癌藥的6000多元自費部分,將會與原公浦見面商談。

4月25日中午,原公浦二女兒向記者證實,上述公益基金負責人在25日上午前來拜訪,原公浦向對方表達了謝意,不過,他暫時還沒有決定是否接受這份援助,具體方案還在商談。

「一顆非常重要的螺絲釘」

「我姓原,原子彈的原,這註定我跟原子彈有緣分。」原公浦把自己的命運和中國原子彈事業綁在一起。

他與妻子居住在一處較為簡陋的房子裏。4月24日,澎湃新聞記者上門採訪,剛一進門,他便帶著記者參觀了自己最為珍貴一個書櫃。

書櫃裏,原公浦珍藏著自己與中國第一顆原子彈相關的各種照片、媒體報導以及相關的出版刊物等資料。介紹起這些物品,他頗為自豪,投入的神情就好像自己從未離開過當年奮斗的戈壁灘。

▲原公浦和妻子。澎湃新聞記者 李佳蔚 攝

原公浦有一個雅號「原三刀」。

他曾為中國首顆原子彈的研制加工了核心部件——鈾球。「兩彈一星」元勛錢三強曾稱他為「一顆非常重要的螺絲釘」。

原公浦向記者回憶,他原是山東掖縣人,1951年他來上海做學徒,因工作關係結識了妻子。

1959年兩人剛結婚兩個月,他就被選入大西北的保密工程,只身前往位於甘肅的中國核工業總公司404核基地。

在那裏,原公浦被確定為車削第一顆原子彈鈾球的操刀人,也開啟他數十年的支邊事業。

「看不見的刀山火海。」原公浦稱,他的工作對技術的要求可謂極致,也有不小的風險,甚至對每次車削的鈾屑都有嚴格標準,容不得一點閃失。最終,他為首顆原子彈加工出了「完全合格」的鈾球。

「(他)骨子裏真的熱愛這個事業,一心想為國家做點事。」原公浦妻子向記者「吐槽」,「(他)別的記不大清楚,講起以前的工作來,就頭腦特別清楚。」

▲年輕時的原公浦和妻子。澎湃新聞記者 李佳蔚 攝

突然患癌

1991年,原公浦和妻子從甘肅回到上海,1994年正式退休。

退休後,一直注重鍛煉身體的原公浦,開始意識到身體出現變化:起夜次數很多,有時走路感覺腿部疼痛。

「我一直有前列腺增生的毛病,吃了很多年的『保列治』(一種藥品),也在醫院開過刀,以為不要緊了。」原公浦說,直到2011年,他在復旦大學附屬中山醫院被確診為前列腺癌晚期,甚至出現骨轉移。

當時,PSA(前列腺特異性抗原)這一評估前列腺癌的化驗指標,原公浦一度達到75,而正常範圍為0-4。

他說,在中山醫院,他嘗試接受內分泌治療,開展了一次手術後,他開始服用藥物「氟他胺」,但此後出現了耐藥。

接著,他前往華東醫院,醫生建議他換進口藥「康士得」,吃了幾個月又出現耐藥。

隨後醫生建議他吃一些雌激素藥,吃了幾個月就停了。

▲原公浦的臥室。澎湃新聞記者 陳斯斯 攝

「那是在2014年,我從醫生那裏打聽到,有一種適合我這個病吃的藥正在仁濟醫院做臨床試驗,我就去了。」

原公浦回憶,這個藥叫做「醋酸阿比特龍片」,進入臨床試驗的患者需要承擔藥物帶來的各種不可預測的風險,但可以免費嘗試未上市的新藥,他至今非常感謝幫助他的醫生們。

不過,臨床試驗的新藥從2014年11月持續到2016年12月後結束了。

整個治療過程,讓原公浦的PSA恢復到正常標準。

此後,由於癌症和其他慢性病在內的長期治療,尤其是在藥物方面的持續開銷,逐漸給他帶來較重的經濟負擔。

迎來轉機

目前,原公浦的身體和精神狀態都不錯,但他受困於抗癌藥的境況還是令許多人擔心。

「我現在就是靠吃藥,不吃藥就不行了。」原公浦在接受澎湃新聞記者採訪時說,患癌後,平時他只要按時吃藥,身體狀況挺好的,「出去作報告站2小時都沒問題。」

原公浦說,現在他的工作關係依然掛靠在甘肅,和妻子每月的退休金一共大約7000元。

現在他吃的這款抗癌藥(醋酸阿比特龍片),2017年已納入了醫保藥品行列,降價到1.5萬元一瓶。每月用量一瓶藥,醫保之外個人需要承擔約6000多元。

斷藥時,他有時會托人購買仿制藥。常吃的有兩款,一款每月一瓶需要3200元左右,另一款大約4000元。但仿制藥買起來手續很麻煩,而且每次有購買數量限制,並不能完全保證用藥需求。

針對自己吃藥難的境況,他提到,一直以來閔行區民政部門對自己很關心,每年春節和建軍節會來家裏探望,介紹企業界愛心人士,為他提供一部分慰問金。

同時,他的兒女們也一直在為父親治病吃藥想辦法。原公浦大女兒告訴記者,他們姐弟三人都是普通工薪階層,經常來看望和照顧父母,也送些錢。只不過抗癌看病是長期的事,這讓父親感到壓力大。

「這次有這麽多人來關心父親的困難,我們很感謝,希望他吃藥的困難能徹底解決。」原公浦大女兒對澎湃新聞記者說。

在原公浦眼裏,能為國家建設作出貢獻,才是自己一輩子的驕傲。

「保爾•柯察金的故事你們還讀嗎?」他說,這是他那一代人最喜愛的故事,還有方誌敏所著的《可愛的中國》,「現在已經沒多少人知道了,當時我們看了都掉眼淚。」

目前,來自各方的幫助讓原公浦吃不上抗癌藥的境況正迎來轉機,澎湃新聞將持續關注。

▲原公浦用紅筆在書籍中標記與自己工作有關的記載。澎湃新聞記者 陳斯斯 攝

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