一位腎臟病人:每天做血液透析、不能加班、不能應酬、從沒出過杭州

本文來源:錢江晚報

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作者:吳朝香

程康(化名)的一天是在深夜11點多結束。

雖然是躺了4個小時,但他依然覺得疲憊。

他拉下衣袖,蓋住胳膊上鼓起的包,背起黑色的雙肩包,打起精神,往外走。

這個時候的他,就像一位正常的上班族,結束一天漫長的工作。

和他一起魚貫而出的,多數都是一些年輕的面孔。

「我們下班了。」有人打趣。

夜幕沉沉,整個城市都安靜了,程康開車飛馳在寂靜的街道上,有些慶幸:又平安度過了一天。

程康是一位血液透析患者:白天去工作,晚上來血透,每周三次。

這樣的生活,36歲的他堅持了6年,身邊極少有人知道他是一位病人,「我的目標是,堅持到20年。」

帶有悲愁色彩的深夜血透室,對程康這樣的年輕患者來說,卻像是一個支點。

就像程康,流過淚後,轉眼又眼帶笑意,「好歹我還活著,對吧。我還有夢想,而且也有機會實現。」

▲浙大一院血透室,每次做血透前患者都要先稱體重。

我的生活,被血透改變

除了兩下刺痛,也沒什麼難受的

6號樓B區5樓。

這裡是浙江大學醫學院附屬第一醫院的血液透析室。

這裡每天的血透排班是三個時段:上午、下午、晚上。

選擇在晚上7點30分到11點30分這個時段來做血透的,大多是像程康這樣的年輕患者,他們白天需要工作。

5樓的血透室,最高峰時,每晚有100多位血透患者,這其中,三分之一的患者,年齡在50歲以下。

每天晚上7點,程康會準時趕來。

他總是背著一個雙肩包,裡面裝著下載了很多電子書的電腦,透析的4個小時,他不是看書,就是聽書。

30歲的柳明差不多和程康同時趕到。

「上機後,我就看手機打發時間。」

也有年紀偏大的患者,躺下來,倒頭就睡。

每位血透病人的身上都插著兩根管子,從動脈端引出血液,進入透析器,去除血液中的有害物質後,從靜脈端回流到體內。

他們把這個過程稱為:上機。

曾有人問:血透是什麼感覺?

一個被高贊的回答是:並沒有想像中那麽難受,甚至可以說,每周三次、每次4小時的透析,是最輕鬆最舒服的時候。

除了上機時動靜脈各紮一針的刺痛。

這個回答,程康覺得很貼切。

不能出差,不能加班,不能應酬

6年前,開始血透後,程康的生活就變得規律。

血透當天,他傍晚6點30左右到醫院,在門口的拉面店吃一碗牛肉面,加一個餅,共19元。

這算他一天中最隆重的一餐。

「我一日三餐只要40元。我可能是生活成本控制得最低的那群人吧。」他有些得意地笑了。

這麽做主要是為了省錢,但程康覺得一舉兩得,「我們本來就要控制飲食。」

含鉀高的食物不能吃,水不能多喝、綠葉蔬菜吃之前要特殊處理……對飲食禁忌,每位血透病人都爛熟於心。

「我以前愛吃橘子,能一口氣吃掉一斤,現在饞了,就吃半個。每天喝水不超過一礦泉水瓶。夏天最難熬,有時沒控制住,喝多了,我就出去曬太陽,運動,讓自己出汗。」柳明笑了,帶著不好意思。

都是成年人,飲食控制並不難。

讓柳明最困擾的是社交。

他在一家公司做行政,同事們並不知道他是位病人。

「我們這種人找工作的時候都不會說自己的病情,不然怎麽找得到?」

柳明習慣用「我們這種人」稱呼自己,他會說:我們這種人,很多不是死於尿毒症,而是心臟疾病,因為心臟負擔過重。

下午6點前要能下班、不需要加班、不需要出差、應酬要少。

這是柳明找工作的要求,難度可想而知。

找到現在這份工作,他花費了快兩年的時間。

「同事們偶爾會有聚會,酒我是絕對不喝的,飲料拗不過,就抿一下。」剛開始,他覺得尷尬,漸漸,也就習慣了。

出差也並不能完全避免,好在多是省內,他可以一天打個來回。

有一次,實在推不掉,他出去兩天,少做了一次透析。

「那兩天幾乎不吃東西,不喝水。第二天晚上,還是浮腫了,暈乎乎的,覺得自己從頭腫到腳。」

從那以後,柳明再也不敢冒險。

▲血透室裏的患者

他的活動範圍沒超出過杭州

程康覺得自己很幸運:他經營一個攤位,時間自由。

「我認識一個病友,在工地幹活,有時候趕不及,只能少做一個小時。」

程康的電腦桌面上是世界各地的風景照,那是他的「詩和遠方」, 「我最想做的一件事,就是出門旅遊。」

血透開始後,他的活動範圍不能超出杭州,迄今為止,他去過最遠的地方是建德。

曾經有一次,朋友們想帶程康去青海,他們花了兩周的時間,去聯繫當地可以做血透的醫院,最後,他還是放棄了, 「風險太大,我怕萬一出意外……」

血透前,我的生活有至暗時刻

他預感身體會出大事,但也只能硬著頭皮做

類似的牽制幾乎隱匿在生活的每一處。

但無論是程凱還是柳明都覺得 「其實也不算事兒」 。

躺在透析病床上的他們泰然地看書、玩手機。

聽說,我們要採訪,柳明還開玩笑:我應該塗個發膠。

如果不是透析機此起彼伏地嘟嘟聲,會讓人忘記他是躺在病床上。

這大概是因為,他們已經走過至暗的路。

程康24歲時被確診為慢性腎功能衰竭,終末期,也就是俗稱的尿毒症,「托了做醫生的熟人去打聽,都說:不用看了,沒救。」

那一年,程康的人生已經起步:他和父母在廣東一座小城打拼10多年,剛買了新房;他承包了一輛計程車,準備跑車;女朋友開始和他談婚論嫁。

一切戛然而止。

有人對他們說:這個病,可以治,只要有錢。

一家人輾轉到北方尋醫,2007年,幸運的程康等到腎源,做了換腎手術。

這其中有多曲折?

時隔10多年,程康再說起,眼圈依舊泛紅:房子賣了、積蓄沒了、女朋友分手了……

換腎後,他遭遇肺部感染,50%的死亡率,舅舅帶他去就醫,「他對我媽說:真不行了,我來處理事情。」

程康又逃過一劫。

2008年,生活困頓的一家人來杭州謀生。

「有親戚說,這邊機會多。」

程康的父母開了一家小吃店,生意尚可,卻兜不住他的藥費。

「我腎移植後,要吃排異藥,沒有醫保,一個月需要3000多元。我必須出去掙錢。」

因為藥物反應,他左腿股骨頭壞死,走路一瘸一拐。

思來想去,他決定去開計程車,「坐著就行,不用怎麽走。」

程康玩命一樣掙錢:每天開車10多個小時,夜班。

周末不休,過年不停。

換腎後,他本不能透支身體。

「我沒能力考慮以後的事,只能走一步說一步。」 程康開計程車沒多久,趕上一項政策:杭州給計程車司機上醫保。

「我每個月的藥費,一下子減少到七八百,簡直是救了我的命。」

那段時間,程康的收入不錯,他甚至掙到了做股骨頭置換的錢,可他隱隱覺得不安。

「太累了,身體可能會出大事,但還得硬著頭皮去做。」

▲患者血透前後都需要稱體重

媽媽捐給他的腎

兩年後不行了

2014年,程康放棄開計程車,在一個市場裏租下一個攤位,自己做生意。

那一年,例行檢查時,程康的肌酐飆升到250多,幾近翻倍,這意味著,他移植後的腎臟再出問題。

看到這個結果時,他不慌張,反而很平靜,「這一天,終於來了。」

程康認識一位病友,做過4次腎移植,對方一直對他說:換腎後,要愛惜身體。

「我也很想啊,但真的做不到。」

程康當時就去醫院,在手臂上做了血透要用的內瘺。

如今,他的手臂上有三處鼓起的包。

透析久了,內瘺會腫脹、堵塞……

柳明和程康有類似的經歷:他在19歲那年確診尿毒症,同一年,媽媽捐出了自己的一個腎,救了他的命。

兩年後,這顆腎就出問題了。

「那個時候,排異藥太貴,沒錢持續吃。我也年輕,不懂事,沒愛惜好身體。」

剛開始做血透時,柳明生不如死,「做完回去,渾身乏力,昏昏沉沉,躺床上起不來,要躺一天才能緩過來。我有過輕生念頭,想著以後每天都這樣,怎麽熬得下去?」

最終,他熬了過來。

我不悲情,我有可及的大小目標

他說,至少我不會說走就走

9年過去了,柳明已經適應了這樣的生活節奏:白天上班、晚上血透,一周三次,風雨無阻。

最初做血透時,柳明不知道有晚班,他只能找一份上夜班的工作,擔心身體受損,做了不到一年,他就辭了。「後來知道可以晚上做,整個人都正常了。」

這6年,程康的生活也極其規律,三點一線:攤位、家、醫院。

在血透室做了10多年護士的孫護士說,這幾年,像程康和柳明這樣的患者越來越多,「他們白天去工作,回歸社會,看不出是病人。不像早幾年,得了尿毒症,就只能待在家休息。」

有一些患者,索性對周圍的人說,自己就在浙一上班:工作輕鬆,一周只用去三次。

這麽多年來,一切都安穩、有序,只有今年的疫情,讓程康和柳明最慌亂。

「形勢最嚴峻的時候,有過恐懼:血透停了怎麽辦?想來想去,都沒有第二種辦法,如果真到那一步,只能說時候到了。」

他們都很慶幸:疫情控制得很好,醫院的血透室一天沒停。

做了9年血透的柳明想過換腎。

深夜血透室內,像他這樣的年輕人,大多都在排隊、期待。

誰不想有一顆健康的腎呢?

但是柳明的期待又很克制:「腎源太難等了,上次要不是我媽……」

除此之外,費用也是一道難逾越的坎。

第一次換腎,柳明花費了30萬元左右,雖然說在浙大一院換腎的費用會便宜一些,但再來一次,很難。

「換不了也沒關係,我還能透析。想想看嘛,我總好過一些急症的(患者),不會一兩個月就走了。至少我堅持透析,不會一下子就沒了。」沒有去排隊等候腎源的柳明這麽寬慰自己。

▲患者做完後血透後,穿衣離開

搖擺兩個月後

他放棄排隊

程康則在去年做了一個決斷:退款、放棄排隊。

這是他排隊的第五個年頭,本來很有希望等到一個合適的腎源。

「我退款的時候,醫生還挺意外的,反復問我:想好了嗎?」

做出這個決定前,程康已經搖擺了近兩個月。

在杭州的這幾年,程康攢下了一點積蓄,因為他吃苦又能幹:他控制每天的生活費,能熟練找到各種打折券,點份外賣,也選擇優惠最大一家;他從不開車去上班,因為市場的停車費一天要20元;他做透析時,會先花費半個小時時間,回家取車,再開車到醫院,因為透析結束時,公交車已收班,打車需要50多元……

他本想用這些錢再做一次換腎手術,但去年的一系列事打亂了這個計劃。

「我生意出了差錯,損失了一些錢,我爸又突然中風,半身不遂。」

程康的父母年近70歲,「我要考慮他們的養老。我拿錢去換腎,意味著要把之前的路再走一遍:手術後要休養一年,攤位就要停掉,沒有經濟來源。手術也不是百分之百安全,如果出現並發症,還要再經歷生死劫。我不想再迴圈一次。」

程康打算維持血透現狀,「現在血透技術挺先進,維持得好,也有透析二三十年的。我可是做好透析20年的準備。」

最重要的是,如今的生活,程康覺得迴圈很良性:他能掙錢,又能管好自己的身體。

一切都在可控之中。

他和媽媽談過一次自己的想法,「我媽堅持讓我換腎,還把我的退款押金單藏了起來。」

但最終,媽媽沒有拗過兒子。

▲深夜12點,做完血透的患者,在夜色中回家。

他已經朝著目標飛奔

程康說,自己的這個決定一點都不悲情,「因為我有目標。」

他在杭州申請到了一套30平方米的公租房,不用支付過高的房租;攤位的生意,今年沒有受到疫情影響,反而比去年有起色;兩年前,他開始讀書,學習金融理財知識,到現在,已經讀了100多本書,還在股市裏小賺了一筆。

「我一直對理財有興趣,以前不知道怎麽學習。後來加入一個讀書會,真的覺得讀書、學習有用。」

他空閒的時間,幾乎都花在了讀書上,常常在晚上,沉浸其中,一看就是三四個小時。

血透室內,他是少有的,抱著電腦讀書的人。

「我有一個小目標,在杭州買一套房子,和爸媽住在一起。你不知道,這麽多年,我媽為了我,吃了多少苦。她做生意,可以全年無休,一天只睡四五個小時,甚至更少……第一次換腎,有親戚勸她放棄:說會人財兩空。她說,錢打水漂了,也要給我治……」程康的眼淚流了下來,他抬抬頭,「這個小目標,也許,很快就能實現。」

「我還有個大目標,賺夠500萬。有了這筆錢,我也可以安心換腎了。」程康紅著眼睛,笑了。

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